Sonya Sotinsky fica no Crane Cove Park, em São Francisco, em 25 de março. Sotinsky foi diagnosticado com câncer de língua no estágio 4 e foi submetido a uma cirurgia para remover sua língua, laringe e outras estruturas. Ela então trabalhou com pesquisadores para criar uma voz gerada pela IA usando gravações anteriores de seu discurso.
Beth Laberge/KQED
ocultar a legenda
Alternar a legenda
Beth Laberge/KQED
Quando os médicos disseram a ela que tinham que remover a língua e a caixa de voz para salvar sua vida do câncer que invadiu a boca, Sonya Sotinsky sentou -se com um microfone para se gravar dizendo as coisas que nunca mais seria capaz de dizer.
“Feliz Aniversário” e “Estou orgulhoso de você” liderou as frases que ela apostou para o marido e duas filhas, além de “Eu estarei certo com você”, destinado a clientes da empresa de arquitetura que ela é co-proprietária de Tucson, Arizona.
Pensando nos netos que ela esperava desesperadamente ver nascida um dia, ela também se gravou lendo mais de uma dúzia de livros infantis, de Eloise Para o Dr. Seuss, para um dia jogar para eles na hora de dormir.
Mas uma das maiores categorias de arquivos de som que ela apostou foi uma série de palavras de maldição e frases sujas. Se a voz é a expressão principal da personalidade, sarcasmo e palavrões são essenciais para a de Sotinsky.
“Quando você não pode usar sua voz, é muito, muito frustrante. Outras pessoas projetam o que elas acham que sua personalidade é. Eu silenciosamente gritei e gritei por não haver grito”, disse Sotinsky em uma entrevista recente, referindo -se à tecnologia de voz rudimentar ou a escrever notas à mão. “O que você sabe o que você sabe?”
O combate ao câncer oral invasivo aos 51 anos forçou Sotinsky a enfrentar a importância existencial da voz humana. Sua entonação, cadência e leve sotaque de Nova Jersey, ela sentiu, eram impressões digitais de sua identidade. E ela se recusou a ser silenciada.
Sonya Sotinsky usa um aplicativo em seu telefone para conversar com sua filha Ela Fuentevilla no Crane Cove Park, em São Francisco, em 25 de março.
Beth Laberge/KQED
ocultar a legenda
Alternar a legenda
Beth Laberge/KQED
Enquanto seus médicos e companhia de seguros salvaram sua vida, eles mostraram pouco interesse em salvar sua voz, disse ela. Então ela se partiu sozinha para pesquisar e identificar a empresa de inteligência artificial que poderia. Ele usou as gravações que Sotinsky se apossou de sua voz natural para construir uma réplica exata agora armazenada em um aplicativo em seu telefone, permitindo que ela digite e falasse mais uma vez com uma gama completa de sentimentos e sarcasmo.
“Ela recuperou seu sass de volta”, disse a filha de Sotinsky, Ela Fuentevilla, 23 anos. “Quando a ouvimos a voz, todos choramos, minha irmã, meu pai e eu. É uma loucura semelhante”.
“Sua voz é sua identidade”
Demorou quase um ano para os médicos pegarem o câncer de Sotinsky. Ela reclamou com seu ortodontista e dentista várias vezes sobre a dor da mandíbula e uma estranha sensação sob a língua. Então a água começou a driblar o queixo quando ela bebeu. Quando a dor ficou tão intensa que ela não podia mais falar no final de cada dia, Sotinsky insistiu que seu ortodontista olhasse mais de perto.
“Uma sombra lançou sobre o rosto dele. Eu o vi quando ele se inclinou para trás”, disse ela, “aquele olhar que você não quer ver”.
Foi quando ela começou a gravar. Nas cinco semanas entre seu diagnóstico e cirurgia para remover toda a sua língua e caixa de voz – em termos médicos, uma glossectomia total e laringectomia – ela posicionou o máximo de sua voz que conseguia.
“Sua voz é sua identidade”, disse o Dr. Sue Yom, oncologista de radiação da UC-San Francisco, onde Sotinsky recebeu tratamento. “A comunicação não é apenas como nos expressamos e nos relacionamos com outras pessoas, mas também como entendemos o mundo”.
“Quando a voz não está mais disponível, você não pode se ouvir pensando em voz alta, não pode se ouvir interagindo com outras pessoas”, disse Yom. “Isso afeta como sua mente funciona.”
As pessoas que perdem a caixa de voz, acrescentou, estão em maior risco de sofrimento emocional a longo prazo, depressão e dor física em comparação com aqueles que o retêm após o tratamento do câncer. Perto de um terço, perde o emprego, e o isolamento social pode ser profundo.
A maioria dos pacientes com laringectomia aprende a falar novamente com uma eletrolaringão, uma pequena caixa operada por bateria mantida contra a garganta que produz uma voz monotônica e mecânica. Mas sem a língua para moldar suas palavras, Sotinsky sabia que isso não funcionaria para ela.
O Dr. Sue Yom, oncologista de radiação, fica com um sistema de radioterapia usado para fornecer tratamentos precisos e altos de radiação para pacientes com câncer no Centro Médico Mission Bay da Universidade da Califórnia em São Francisco em 16 de maio.
Beth Laberge/KQED
ocultar a legenda
Alternar a legenda
Beth Laberge/KQED
Quando Sotinsky fez sua cirurgia em janeiro de 2022, as vozes da IA ainda estavam em sua infância. A melhor tecnologia que ela encontrou produziu uma versão sintética de sua voz, mas ainda era plana e robótica, e outros tensarem entendê -la.
Ela passou até meados de 2024, quando leu sobre empresas de tecnologia usando IA generativa para replicar a gama completa de inflexão e emoção naturais de uma pessoa.
Enquanto as empresas agora podem recriar a voz de uma pessoa a partir de trechos de filmes caseiros antigos ou até um correio de voz de um minuto, 30 minutos é o ponto ideal.
Sotinsky havia fechado horas nas leituras de livros de seus filhos.
“Eloise salvou minha voz”, disse Sotinsky.
Agora ela digita o que quer dizer em um aplicativo de texto em fala em seu telefone, chamado Whisper, que traduz e transmite sua voz de AI através de alto-falantes portáteis.
Sonya Sotinsky costuma usar um teclado portátil para conversar usando o software de texto em fala em seu telefone.
Beth Laberge/KQED
ocultar a legenda
Alternar a legenda
Beth Laberge/KQED
A maioria dos médicos e fonoaudiólogos que trabalham com pacientes com câncer de cabeça e pescoço não percebem que o software de IA pode ser usado dessa maneira, disse Yom, e com seu foco em salvar vidas, eles geralmente não têm largura de banda para incentivar os pacientes a registrar suas vozes antes de perdê -las na cirurgia.
As companhias de seguros de saúde também priorizam os tratamentos que prolongam a vida em relação àqueles que melhoram sua qualidade – e geralmente evitam cobrir novas tecnologias até que os dados provem seu valor atuarial.
Sotinsky e sua filha passaram meses disputando reivindicações no Blue Cross Blue Shield, do Arizona, mas a seguradora se recusou a reembolsar Sotinsky pelos US $ 3.000 que gastou em sua tecnologia inicial de fala.
“Aparentemente, ter uma voz não é considerada uma necessidade médica”, brincou Sotinsky, sua voz de AI bateu com sarcasmo.
Sotinsky agora paga a taxa mensal de US $ 99 por seu clone de voz da IA do bolso.
“Enquanto os planos de saúde cobrem os cuidados rotineiros e que salvam vidas, os dispositivos de comunicação assistiva normalmente não são cobertos”, disse Teresa Joseph, porta-voz da Blue Cross Blue Shield, do Arizona. “Como a IA oferece oportunidades para impactar a saúde, imaginamos que os critérios de cobertura evoluirão nacionalmente”.
Como a pesquisa pode levar à cobertura do seguro
Sotinsky resolveu usar sua voz nova para ajudar outras pessoas a recuperar a deles. Ela se afastou de seu trabalho em arquitetura e construiu dois sites detalhando sua jornada bancária de voz – VoiceBanknow.com e Glossectomygirl.com. Ela conta sua história em conferências e webinars, incluindo uma conferência de oncologia em Denver que Yom organizou para 80 cientistas.
Um médico que frequentou, Jennifer de Los Santos, ficou tão inspirado ao ouvir a voz de Sotinsky que ela começou a estabelecer as bases para um ensaio clínico sobre o impacto que a tecnologia de IA tem na comunicação e na qualidade de vida dos pacientes. Esse tipo de pesquisa pode gerar as seguradoras de saúde de dados precisam medir o valor atuariano.
“E, portanto, justifica a cobertura por seguro”, disse de Los Santos, pesquisador de câncer de cabeça e pescoço e professor da Universidade de Washington em St. Louis.
Os sobreviventes do câncer de mama enfrentaram uma batalha semelhante nas décadas de 1980 e 90, acrescentou. As seguradoras inicialmente se recusaram a cobrir o custo da reconstrução mamária após uma mastectomia, chamando o procedimento cosmético e desnecessário.
Levou anos de defesa do paciente e dados cuidadosamente elaborados, mostrando a reconstrução, tiveram um impacto profundo no bem-estar físico e emocional das mulheres antes da cobertura do seguro do governo federal em 1998.
Tanto de Los Santos quanto Yom disseram que os dados de pesquisa sobre clones de voz de IA provavelmente seguirão um caminho semelhante, eventualmente provando que uma voz que soa natural e totalmente funcional pode levar a não apenas uma vida melhor, mas também mais longa.
Sonya Sotinsky construiu dois sites detalhando sua experiência em Bancos de Voz e conta sua história em conferências, incluindo uma conferência de oncologia em Denver para 80 cientistas.
Beth Laberge/KQED
ocultar a legenda
Alternar a legenda
Beth Laberge/KQED
Nos últimos meses, a voz da AI de Sotinsky literalmente ajudou a salvar sua vida. Seu câncer ressurgiu em seus pulmões e fígado. Sua voz permitiu que ela se comunicasse com seus médicos e participasse totalmente do desenvolvimento do plano de tratamento. Mostrou a ela o quão “medicamente necessário” tem uma voz.
Ela notou que médicos e enfermeiros a levaram mais a sério. Eles não ajustaram a maneira como as pessoas costumavam quando ela confiava em sua voz mais robótica e sintetizada. Parecia que eles a consideravam mais humana.
“Se alguém só pode se comunicar usando algumas palavras de cada vez, e não elaborar e interagir mais completamente, é natural que você não possa detectar que eles tenham mais profundidade de pensamento”, disse ela. “Ser capaz de dialogar com minha equipe de cuidados de uma maneira mais perfeita é vital”.
Enquanto os médicos tratavam com sucesso sua última rodada de câncer, Sotinsky, agora com 55 anos, disse que está enfrentando suas chances de uma nova maneira, enfrentando a realidade de que ela provavelmente morrerá muito mais cedo do que queria.
Tudo de novo, ela percebeu o quão crucial é sua voz para manter a perspectiva da vida e um senso de humor diante da morte.
“Eu tendem a esquecer e acho que estou bem, quando, na realidade, isso é para sempre agora. Emocionalmente, você começa a ficar arrogante de novo e isso foi como ‘Whoa, b ****, não estamos jogando’. Esse câncer é real “, disse Sotinsky, digitando sua próxima frase com um sorriso travesso.
“O sarcasmo faz parte da minha linguagem amorosa.”
Esta história vem da parceria de relatórios de saúde da NPR com Kqed e KFF Health News.